Was bezeichnet dieser Begriff?

Informationelle Freiheitsgestaltung betrifft eine Weiterentwicklung des juristischen Begriffs der informationellen Selbstbestimmung und bezeichnet den verantwortlichen Umgang in der digitalen Öffentlichkeit mit personenbezogenen Daten, welche von Individuen preisgegeben werden.^[1] Dabei soll einerseits die Möglichkeit zur Nutzung dieser Daten für wissenschaftliche Forschungszwecke eröffnet sein, andererseits muss für die Datengeber_innen die Möglichkeit geschaffen werden, "selbst zu bestimmen, mit welchen Inhalten jemand in Beziehung zu seiner Umwelt tritt und sich dadurch kommunikativ entfaltet"^[2]. Vor allem im zunehmend an Relevanz gewinnenden Umgang mit Big Data ist hierbei zu beachten, dass zwar die betreffenden Individuen nach wie vor in der Pflicht stehen, entscheiden zu müssen, wie und durch wen ihre Daten verwendet werden, insbesondere jedoch "die Daten sammelnden, verarbeitenden und weitergebenden Organisationen Verantwortung dafür [tragen], Rahmenbedingungen für die verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung der Datengeber zu gewährleisten".^[3]

Der Schwerpunkt der informationellen Freiheitsgestaltung liegt daher besonders in Möglichkeiten der Interaktivität. Nutzer_innen soll es durch eine informationelle Freiheitsgestaltung möglich sein, mitzubestimmen, wie und in welchem Kontext ihre Daten gebraucht und verwendet werden (Datensouveränität).^[4] Hierfür ist es dem Deutschen Ethikrat zufolge notwendig, den "souveränen, also selbstbestimmten und verantwortlichen Umgang des Einzelnen mit seinen eigenen personenbezogenen Daten mit einer Realisierung der Potenziale zu verknüpfen"^[5]. Im Gesundheitsbereich können beispielsweise aus Verknüpfungen großer Datenmengen, welche durch Big Data-Anwendungen generiert werden, neue Erkenntnisse in medizinisch relevanten Bereichen gewonnen werden. Patient_innen könnten dann von verbesserten Diagnoseverfahren und Therapieplanungen profitieren.^[6] Dabei müssen auch die geltenden datenschutzrechtlichen Standards in den Blick genommen werden - nicht nur bezogen auf gesundheitsrelevante Bereiche, sondern auch in anderen Sphären der digitalen Öffentlichkeit, in denen die personenbezogenen Daten von Nutzer_innen relevant sind.

Informationelle Freiheitsgestaltung entstammt damit der ethischen und kritischen Medientheorie und ist kein juristischer Begriff im engeren Sinne; er kommt bislang nicht in Gesetzestexten vor, hat aber enge Bezüge zum juristischen Konzept der informationellen Selbstbestimmung als Grundlage des Schutzes personenbezogener Daten. In der europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) wird die Verarbeitung personenbezogener Daten rechtlich geregelt. Dabei stehen der Personenbezug der erhobenen Daten sowie der Zweck der Verarbeitung im Vordergrund, sodass ein "Ausgleich zwischen wirtschaftlichen Interessen an der Verarbeitung personenbezogener Daten und den Persönlichkeitsrechten der Menschen"^[7] geschaffen werden soll. Ferner ist in der DSGVO der Grundsatz zur Datenminimierung festgehalten, nach welcher personenbezogene Daten nur in einem auf einen bestimmten Zweck hin ausgerichteten und dafür erforderlichen Maß verarbeitet werden dürfen.^[8] Mit den technologischen Möglichkeiten der Datenverarbeitung im Kontext von Big Data stellt sich jedoch die Herausforderung, dass die zukünftige Verwendung der erhobenen Daten nicht immer abzuschätzen ist und der Personenbezug teilweise erst nachträglich hergestellt wird.^[9] Inwieweit die bestehenden gesetzlichen Regelungen also an die Anforderungen an eine informationelle Freiheitsgestaltung angepasst werden können und sollten, um dem Recht auf freie Entfaltung in der digitalen Öffentlichkeit und einen selbstbestimmten Umgang mit den eigenen Daten gerecht zu werden, ohne die technischen Möglichkeiten von Big Data außer Acht zu lassen, ist ein wissenschaftlich kontrovers diskutiertes Thema.

Während die juristisch definierte informationelle Selbstbestimmung somit als rechtliche Grundlage dient, um die Voraussetzungen für eine selbstbestimmte Preisgabe von Daten zu schaffen und der auf die Medienbildung des Einzelnen zielende Begriff der Datensouveränität die informierte, reflektierte und souveräne Entscheidungsmacht des Individuums in diesem Prozess bezeichnet, bilden beide Konzepte zusammen das Grundgerüst für eine informationelle Freiheitsgestaltung, die eine die Rechte und Freiheiten des Individuums schützende Verwendung der personenbezogenen Daten durch andere ermöglicht. Alle drei Begriffe reagieren in verschiedener Weise auf die Wahrnehmung eines Kontrollverlusts für Individuen und Kollektive im Umgang mit digitalen Medien und setzen an verschiedenen Stellen an, um mediale Kontrolle wiederherzustellen.

Woher kommt der Begriff?

Erstmalig beschrieben wird der Begriff in der Stellungnahme des Deutschen Ethikrates Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung vom 30. November 2017. Hierbei wird vor allem die Relevanz von Daten zu medizinischen Forschungszwecken genauer betrachtet, um die "Big-Data-spezifischen Potenziale für die medizinbezogene Forschung, die klinische Anwendung und das individuelle Gesundheitsverhalten zu nutzen und die damit einhergehenden Risiken auf ein Minimum zu reduzieren"^[10]. Der Deutsche Ethikrat wendet sich damit gegen eine Auffassung von Datensouveränität, die soziale und rechtliche Regulierung zugunsten individueller Verantwortung einschränken will, und versteht den Begriff der informationellen Freiheitsgestaltung stattdessen als eine angepasste Weiterentwicklung der informationellen Selbstbestimmung an neue technische Möglichkeiten wie Big Data. Dieser soll nicht zum Verschluss von persönlichen Daten animieren, sondern die Preisgabe von Daten unter Voraussetzung der verantwortlichen Nutzung begünstigen, ohne die interaktive Persönlichkeitsentfaltung und Privatsphäre zu gefährden. Dabei ist allerdings zu beachten, dass das Konzept der informationellen Freiheitsgestaltung ein theoretisches Ideal darstellt, dessen Umsetzung erst durch die Bereitstellung weiterer technischer, ethischer und gesetzlicher Rahmenbedingungen erfolgen kann.

Das Verständnis von Freiheit, das dem Begriff der informationellen Freiheitsgestaltung zugrunde liegt, gründet auf philosophischen Werken von John Stuart Mill. Dem Deutschen Ethikrat zufolge wird Freiheit nach dem Verständnis von Mill durch Merkmale wie "Individualität, Authentizität und Originalität"^[11] der Handlungsentwürfe des Individuums gekennzeichnet. Da Selbstbestimmung als "das konkret-individuelle Praktisch-Werden der Freiheit"^[12] verstanden wird, seien diese Merkmale ebenfalls als Formen von Selbstbestimmung zu verstehen, wobei zu deren Ermöglichung bestimmte Rahmenbedingungen notwendig sind.^[13] So sollte es etwa jedem Individuum möglich sein, seinen eigenen "Lebensplänen und Intentionen (sofern sie andere nicht illegitim beeinträchtigen) störungsfrei nachgehen zu können"^[14]. Das bedeutet allerdings auch, dass Freiheit durch ein Individuum nicht uneingeschränkt ausgeübt werden kann, wenn dadurch die Freiheit eines anderen Individuums eingeschränkt würde.

Um diese Rahmenbedingungen zu konkretisieren, greift der Deutsche Ethikrat zudem auf ein philosophisches Freiheitskonzept von Isaiah Berlin aus dem Jahr 1969 zurück.^[15] Danach lässt sich Freiheit sowohl als positive wie auch als negative Freiheit beschreiben, wobei beide Formen von Freiheit in einem Spannungsverhältnis zueinander stehen. Berlin zufolge lasse sich negative Freiheit als Freiheit von etwas bezeichnen.^[16] Darunter fällt unter anderem das Recht darauf, alleingelassen zu werden, das ebenfalls als Abwehrrecht gegen eine zu große Einflussnahme des Staates auf die Handlungsmöglichkeiten des Einzelnen verstanden werden kann.^[17] Positive Freiheit lässt sich dagegen als Freiheit zu etwas verstehen.^[18] Im Rahmen einer informationellen Freiheitsgestaltung beschreibt der Deutsche Ethikrat diese als Freiheit zur "selbstbestimmten Lebensführung unter den orientierenden Maßgaben eines regulativen Ideals"^[19]. Dies ist dann der Fall, wenn sich die Lebensführung eines Individuums an dessen eigenen Wünschen, Bedürfnissen und Idealvorstellungen orientiert, wobei diese so ausgerichtet sein sollten, dass sie dem Wohl der Gemeinschaft nicht entgegenstehen. Bei der Betrachtung von Freiheit als positiver Freiheit bestehe - so Berlin - jedoch die Gefahr, dass diese vom Staat zugunsten totalitärer Ideologien ausgenutzt werden könne, wenn sich das regulative Ideal nicht mehr an den Wünschen und Idealen des Individumms orientiert, sondern an den Maßstäben einer übergeordneten Instanz.^[20]

Der Deutsche Ethikrat versteht Selbstbestimmung aus der Perspektive der negativen Freiheit sodann als "verknüpft mit dem Anspruch auf geschützte Privatheit und Intimität"^[21] und damit als Voraussetzung für positive Freiheit als Fähigkeit jedes_r Einzelnen, selbstbestimmt zu handeln.

Wonach muss ich fragen?

• Kann ich den Empfänger_innenkreis meiner persönlichen Daten bestimmen/eingrenzen?
• Habe ich eine Übersicht, zu welcher Zeit und in welchem Umfang meine Daten eingesehen werden können?
• Habe ich die Möglichkeit, aktiv zuzustimmen oder abzulehnen, wenn meine Daten gesammelt werden oder von anderen eingesehen werden können?
• Wo liegen die Potenziale, die mit Big Data verknüpft sind, für meine individuelle Lebensgestaltung und wo kommen sie mir unter Wahrung meiner digitalen Freiheit zugute?
• Führt das Verwenden meiner Daten zu einer einseitigen Gewinnsteigerung einzelner Unternehmen, denen keine Vorteile für meine Entfaltung gegenüberstehen?
• Wird neben dem Gewinn beteiligter Unternehmen meine freie Persönlichkeitsentfaltung angemessen gesichert und gefördert?
• Kann ich meine persönliche Darstellung in der digitalen Welt souverän und selbstbestimmt verwalten?
• Inwiefern kann eine Verwendung meiner Daten auch zuträglich für meine Freiheitsgestaltung sein?
• Muss ich durch die Sichtbarkeit meiner Daten eine Diskriminierung befürchten (Beispiel: steigender Leistungsbeitrag bei einer Krankenversicherung)?
• Werde ich durch die Nutzung meiner Daten in meiner Freiheit zur Lebensgestaltung und Selbstentfaltung eingeschränkt, beispielweise wenn andere einsehen können, dass ich mit meinem Verhalten nicht bestmöglich Gesundheitsrisiken minimiere?
• Habe ich die Möglichkeit, der Erhebung meiner persönlichen Gesundheitsdaten zuzustimmen oder diese bei Bedarf abzulehnen?
• Habe ich eine Kontrolle/Übersicht über die personenbezogenen Daten und deren Verwendung, die ich dem Gesundheitswesen in eigener Bereitschaft zur Verfügung gestellt habe?

Wann ist das wichtig?

Nach der informationellen Freiheitsgestaltung ist besonders dann zu fragen, wenn Nutzer_innen mit ihren Daten in der digitalen Öffentlichkeit in Kontakt zu anderen treten. In der digitalen Öffentlichkeit ist längst nicht immer einzusehen, wann und in welchem Ausmaß Daten von Nutzer_innen erfasst, gespeichert und anderweitig verwendet werden. Der Mangel an Transparenz führt dazu, dass Daten über Interaktionen im Netz, wenn überhaupt, mit nur symbolischer Zustimmung der Nutzer_innen erhoben werden.^[22] Damit ist gemeint, dass Nutzer_innen sich zum Zeitpunkt der Aufzeichnung von Daten dieser nicht bewusst sind.^[23] Die informationelle Freiheitsgestaltung soll es den Nutzer_innen dagegen ermöglichen, selbstbestimmt der Preisgabe ihrer Daten zuzustimmen oder sie abzulehnen, in dem Wissen, welche Chancen und Risiken damit einhergehen. Im Vordergrund steht dabei der souveräne Akt des bewussten Entscheidens. Der Deutsche Ethikrat empfiehlt den Betreiber_innen von Plattformen beispielsweise das Verwenden von "geeigneten Kommunikationskanälen (etwa einer entsprechenden App)"^[24], um eine selbstbestimmte Zustimmung einholen zu können. Durch ein solches Verfahren wäre es den Datengeber_innen möglich, ihre Zustimmung zu reflektieren und sich besser über Inhalte zu informieren. Des Weiteren könnten Datengeber_innen ein reflektierteres Bewusstsein über ihre Zustimmung oder Ablehnung entwickeln und diese nicht nur nebenbei und möglicherweise unreflektiert auswählen, wie beispielsweise bei einem Pop-up-Fenster auf einer Internetseite.

In der Stellungnahme des Ethikrats spielt die informationelle Freiheitsgestaltung besonders in der medizinbezogenen Forschung und in der klinischen Anwendung eine Rolle, wenn personenbezogene Daten genutzt werden.^[25] Informationelle Freiheitsgestaltung kann nach dem Ethikrat dazu beitragen, dass Daten betroffener Patient_innen zu Forschungszwecken gesammelt, ausgewertet und zum Beispiel für genauere Prognosen produktiv gemacht werden.^[26] Voraussetzung hierfür sei jedoch eine angepasste Infrastruktur durch "Standardisierung von Datenformaten und die Schaffung von Möglichkeiten zur Qualitätskontrolle einschließlich einer transparenten Dokumentation der durchlaufenen Schritte"^[27]. Bei einer Missachtung zentraler Aspekte der informationellen Freiheitsgestaltung könne es hingegen schlimmstenfalls zu Diskriminierungen kommen, beispielsweise wenn personenbezogene Daten im Bereich von Beitragszahlungen einsehbar sind.^[28] Denkbar wäre ebenso, dass Daten ohne Zustimmung der Nutzer_innen und damit unwissentlich gesammelt, gespeichert und in einem anderen Kontext weiter verwendet werden.

Die Stellungnahme betrifft ausschließlich Empfehlungen des Deutschen Ethikrats. Der Begriff der informationellen Freiheitsgestaltung und die damit verbundenen Forderungen und Handlungsempfehlungen entsprechen keinerlei Gesetzgebung. Eine Etablierung des Begriffs dient vielmehr dazu, Konflikte in der Datenpreisgabe und Datennutzung auszuweisen und einen möglichen Lösungsweg anzubieten. Dieser ist besonders durch ethische Ansätze geprägt und orientiert sich an Empfehlungen für künftige Gesetzgebungen.

Wie wird der Begriff erfasst/festgestellt?

Da es sich bei dem Begriff der informationellen Freiheitsgestaltung um einen ethische Fragen betreffenden Entwurf handelt, sind seine Erkenntnisse in der hier wiedergegebenen Form nicht konkret messbar. Insgesamt regt der Deutsche Ethikrat an, "die unveräußerlichen Rechte des Individuums und seine Selbstbestimmung als Maßstab für gesellschaftlichen Fortschritt zu nehmen"^[29]. Die (gesundheits-)wirtschaftlichen Interessen dürfen diesen auch vor dem Hintergrund der Möglichkeiten von Big Data nicht entgegenstehen, damit jede_r Einzelne dazu befähigt ist, die Nutzung seiner Daten selbstbestimmt mitzugestalten.

Welche Bildungsprojekte gibt es dazu?

Die nachfolgenden Quellen stellen im engeren Sinne keine Bildungsprojekte dar. Allerdings generieren sie einen gewissen Bildungsanspruch und dienen zur Information über wichtige Aspekte der informationellen Freiheitsgestaltung. Zu dieser selbst lassen sich bisher noch keine eigenen Bildungsprojekte finden.

• Die Jahrestagung Die Vermessung des Menschen - Big Data und Gesundheit des Deutschen Ethikrates am 21. Mai 2015 in Berlin fasst wichtige Punkte der Diskussion um Big Data und das Gesundheitswesen zusammen. Neben einer Mitschrift sind zudem auch diverse Präsentationen zu einzelnen Diskussionspunkten verfügbar. Besonders interessant ist hier die Präsentation "Freiheit, Selbstbestimmung, Selbstkonstruktion - zur Ethik von Big Data" von Peter Dabrock, Stellvertretender Vorsitzender des Deutschen Ethikrates: https://www.ethikrat.org/jahrestagungen/die-vermessung-des-menschen-big-data-und-gesundheit/.

• Das Dossier "Open Data" der Bundeszentrale für politische Bildung gibt einen Überblick über das Nutzen, aber auch die Risiken und den allgemeinen Umgang mit offenen Daten: https://www.bpb.de/gesellschaft/digitales/opendata/.

• Das Dossier Persönlichkeitsrechte der Bundeszentrale für politische Bildung gibt einen detaillierten Überblick über Persönlichkeitsrechte im Internet und behandelt unter anderem Themen wie informationelle Selbstbestimmung, Urheberrechte und Cyber-Mobbing: https://www.bpb.de/gesellschaft/digitales/persoenlichkeitsrechte/.

• Die Studie Neue Wege bei der Einwilligung im Datenschutz - Technische, rechtliche und ökonomische Herausforderungen der Stiftung Datenschutz aus dem Jahr 2017 gibt Denkanstöße und Handlungsempfehlungen für die Gestaltung einer einfacheren und praxisnahen Einwilligung im Umgang mit digitalen Daten: https://stiftungdatenschutz.org/themen/pims-studie/.

• Die Internet-Plattform klicksafe.de bietet verschiedene Online Web-Seminare mit einem medienpädagogischen Schwerpunkt an. Im Hinblick auf die informationelle Freiheitsgestaltung sind insbesondere die Videos "App geht’s?! – WhatsApp, Snapchat, Instagram & Co. sicher nutzen! Tipps für einen bewussten Umgang für Eltern und Familien" und "Meine Daten gehören mir! - Warum ist eine Privatheits- bzw. Datenschutzkompetenz notwendig?" interessant. Diese beziehen sich allerdings eher auf die Freiheitsgestaltung von Kindern und Jugendlichen, indem sie das Bewusstsein der Kinder und deren Eltern im Hinblick auf eine digitale Persönlichkeitsentfaltung schulen: https://www.klicksafe.de/service/aktuelles/webinare/.

• Ergänzend zu den Online Seminaren bietet klicksafe.de auch Checklisten für bekannte Apps (YouTube, TikTok). Mit diesen soll es Eltern und Lehrkräften besser möglich sein, den Umgang mit den Apps und die digitale Persönlichkeitsentfaltung zu schulen: https://www.klicksafe.de/service/aktuelles/checklisten/.

• Das laufende Projekt "WerteRadar - Gesundheitsdaten souverän weitergeben" ist ein Projekt der Freien Universität Berlin gemeinsam mit der Universität zu Köln, dem Fraunhofer-Institut für Angewandte und Integrierte Sicherheit (AISEC), der Charité - Universitätsmedizin Berlin, und dem HRTBT Medical Solutions GmbH mit dem Ziel der Entwicklung einer interaktiven Software für die reflektierte Weitergabe von Gesundheitsdaten: https://www.technik-zum-menschen-bringen.de/projekte/werteradar.

Weiterführende Literatur

• Berlin, Isaiah. 1969. Four Essays On Liberty. Oxford: Oxford University Press.

• Bertelsmann Stiftung. 2017. Rethinking Privacy Self-Management and Data Sovereignty in the Age of Big Data, https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/RethinkingPrivacy_2017_final.pdf.

• Deutscher Ethikrat. 2017. Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung, https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf.

• Friedrichsen, Mike und Peter-J. Bisa. 2016. Digitale Souveränität - Vertrauen in der Netzwerkgesellschaft. Wiesbaden: Springer Fachmedien.

• Gerhardt, Volker. 1999. Selbstbestimmung. Das Prinzip der Individualität. Stuttgart: Reclam.

• Mill, John Stuart. 2011. On Liberty. Cambridge: Cambridge University Press.

Quellenverzeichnis

Die erste Version dieses Beitrags beruht auf studentischen Arbeiten im Rahmen des Projekts "Digitale Souveränität" am Institut für Medienrecht und Kommunikationsrecht und am Institut für Medienkultur und Theater der Universität zu Köln.

Zitiervorschlag: Glossar Digitale Souveränität. 2022. „Informationelle Freiheitsgestaltung.“ https://www.bigdataliteracy.net/glossar/. Zugegriffen am tt.mm.jjjj.